Hace unos días compartí en mis stories de Instagram un video de concienciación sobre la endometriosis publicado por la Dra. Laura Olivares. Poco después, recibí un mensaje que decía: “yo juraba que el dolor [menstrual] era normal.”
Empezamos a conversar y ella me contó que su vida diaria siempre se ha visto afectada por el dolor. De hecho, ella lleva el conteo de su ciclo al pie de la letra porque debe planificar su vida alrededor de la menstruación. Cuando era más joven, el dolor era tan intenso que a menudo la tenían que ir a buscar al colegio porque no podía soportarlo. Frecuentemente, debía ir a emergencias en busca de alivio, sintiendo que se iba a desmayar, con fuertes temblores y ganas de vomitar. Incluso ahora, como adulta, sigue luchando por controlarlo con analgésicos, baños calientes y mantas térmicas, aunque nada le funciona. Aunque había escuchado el término endometriosis en el pasado, nunca había asociado que esta pudiera ser la causa. Anteriormente, le habían recetado anticonceptivos orales (uno de los tratamientos disponibles para la endometriosis) para aliviar el dolor sin explicarle el razonamiento detrás. “Ya no te sé decir a cuántos ginecólogos he ido en los últimos años”, me dijo, “y me dicen que eso pasa y que solo debo medicarme unos días antes [de la menstruación] y listo” . A pesar de todo esto—y de que su madre experimentaba síntomas similares en el pasado—nadie nunca le había sugerido la posibilidad de que pudiera tener endometriosis ni le habían recomendado continuar investigando el origen de su dolor pélvico que, en ocasiones, persistía más allá de los días de sangrado.
Cuando a mí me diagnosticaron endometriosis, no fue por el dolor, pues nunca he tenido dolores incapacitantes ni incesantes. Mientras se investigaba un quiste encontrado por casualidad en uno de mis ovarios, me indicaron marcadores tumorales. Uno de ellos, el CA-125, salió en 132, cuando se supone que el límite superior es de 35. En ese momento, por mis clases de anatomía patológica, yo solo recordaba que el CA-125 era un marcador de cáncer de ovario. Como era de esperarse, me preocupé muchísimo. Inicialmente, me dijeron que era endometriosis y sentí un alivio. Ahí entendí que el CA-125 se eleva por muchísimas otras razones más que por cáncer de ovario (y que, a veces, en cáncer de ovario no se eleva, por lo que no se usa para diagnosticar cáncer, sino para monitorear luego del tratamiento). Sin embargo, el alivio duró poco pues, luego de unos meses en tratamiento para endometriosis, el CA-125 se mantenía elevado (luego aprendí que esto no era relevante) y como “no tenía dolor y eso es muy raro en la endometriosis”, me decían que era necesario descartar otros posibles diagnósticos. Fui referida a oncología y de ahí salí con las indicaciones listas para realizarme las evaluaciones preoperatorias necesarias para una cirugía y biopsia. En medio de todo esto, otro especialista me sugirió la cirugía principalmente para “salir de eso” y calmar la ansiedad que el proceso me estaba causando. Continué buscando opiniones y encontré a la Dra. Laura Olivares, quien no solo tiene gran conocimiento y experiencia trabajando con pacientes diagnosticados con endometriosis, sino que también es extremadamente empática y trabaja en una clínica especializada en esta enfermedad. Por su evaluación y con el apoyo de imágenes realizadas por especialistas con experiencia reconociendo la endometriosis cuando es visible por sonografía, estábamos seguras de que era endometriosis. Aunque en mi caso no tenía síntomas y realmente mi quiste no tenía indicación de cirugía, era importante seguir un tratamiento con medicamentos para evitar consecuencias a largo plazo, como complicaciones en la fertilidad. Actualmente, el tratamiento ha funcionado (el quiste, llamado endometrioma, ha casi desaparecido) y estoy agradecida por contar con el apoyo que necesito.
Es frustrante que el diagnóstico de la endometriosis se vea obstaculizado por tantas barreras, incluyendo la falta de concienciación en la población, el desconocimiento generalizado del personal de salud (yo misma me incluyo, ya que realmente no conocía más que la definición hasta que me afectó personalmente) y la falta de la atención que se merece en cuanto a salud pública, considerando que 1 a 2 de cada 10 mujeres sufren de endometriosis. Otro factor agravante es lo normalizado que está el dolor menstrual incapacitante e incesante, y esto solo retrasa el diagnóstico de la enfermedad e impide el acceso oportuno al tratamiento.
Como profesionales de la salud, es importante que nos informemos sobre la endometriosis independientemente de la especialidad, pues la endometriosis suele manifestarse a través muchos otros sistemas. Además, es importante que escuchemos con empatía y atención, y no desestimemos, cuando una paciente refiere dolor. Como paciente, es importante que investiguemos, que aboguemos por nuestra salud y comuniquemos e insistamos al profesional de la salud ante cualquier sospecha de que algo no está bien, incluyendo que comuniquemos con firmeza si ya sospechamos tener endometriosis. No te rindas hasta encontrar un especialista, idealmente uno con experiencia en endometriosis, que te escuche, te haga sentir cómoda y te guíe adecuadamente en el proceso de diagnóstico y tratamiento, trabajando siempre juntos en la toma de decisiones. No estás sola.
Si tienes preguntas o necesitas a alguien que te escuche, escríbeme a través del formulario de contacto o directamente a través del mensaje directo en Instagram.
Recursos Recomendados
UpToDate – Patient Education: Endometriosis (en inglés)
Organización Mundial de la Salud – Endometriosis
Dra. Laura Olivares en Instagram
Asociación Dominicana de Endometriosis en Instagram
Dr. Miguel A. Luna Russo en Instagram
Dr. José D. Eugenio-Colón en Instagram
Dr. Francisco Carmona – Endometriosis: La Guía Para Entender Qué Es y Cómo Cuidarte (Amazon)
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Estefanía Henríquez Luthje 